(Adnkronos) – Crescere con una forma grave e complessa di epilessia significa affrontare sfide che non si esauriscono con l’infanzia. Per le persone con sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs), una rara encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, il raggiungimento dell’età adulta può rappresentare un passaggio particolarmente critico, nel quale alle difficoltà legate alla malattia si aggiunge la necessità di ridefinire i percorsi assistenziali, le figure di riferimento e le forme di sostegno alla persona e alla famiglia. Una transizione che, se non adeguatamente accompagnata, rischia di compromettere la continuità delle cure e di accentuare condizioni di fragilità già presenti. È su questa sfida che Ucb richiama l’attenzione, in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Lennox-Gastaut, che si celebra domani, sottolineando l’importanza di un approccio assistenziale capace di accompagnare le persone con encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dee) lungo tutto il corso della vita, rispondendo a bisogni clinici, psicologici e sociali che cambiano con l’età.
La sindrome di Lennox-Gastaut – informa una nota – è una delle forme più severe di epilessia a esordio pediatrico. È caratterizzata dalla presenza di differenti tipologie di crisi epilettiche, spesso difficili da controllare, alle quali possono associarsi disabilità intellettive, difficoltà cognitive e comportamentali, disturbi del sonno e limitazioni motorie. La complessità del quadro clinico rende necessaria una presa in carico multidisciplinare, che coinvolga diverse competenze specialistiche e tenga conto non soltanto della gestione delle crisi, ma anche delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana. Se durante l’infanzia il percorso di cura è generalmente affidato a équipe specialistiche pediatriche, il raggiungimento della maggiore età richiede il passaggio a servizi dedicati alla popolazione adulta. Per le persone con Lgs e, più in generale, con Dee, questo cambiamento può rivelarsi particolarmente complesso, perché riguarda pazienti che spesso necessitano di un’assistenza continuativa, di competenze multidisciplinari e di un sostegno che coinvolge l’intero nucleo familiare.
La transizione non può quindi essere considerata un semplice trasferimento da uno specialista all’altro. Deve essere un percorso programmato e condiviso, nel quale le strutture pediatriche e quelle dell’adulto collaborino per garantire continuità clinica e assistenziale, evitando interruzioni o frammentazioni nella presa in carico. A questo si aggiunge la necessità di affrontare questioni che diventano progressivamente più rilevanti con la crescita: il mantenimento delle capacità individuali, le opportunità di autonomia, l’accesso ai servizi territoriali, la partecipazione alla vita sociale e il sostegno ai caregiver. Per molte famiglie, il passaggio all’età adulta del proprio figlio non coincide con una riduzione delle responsabilità assistenziali, ma con l’emergere di nuove esigenze e preoccupazioni. Diventa quindi fondamentale costruire una rete capace di integrare ospedale, territorio, servizi sociosanitari e realtà associative, affinché la continuità delle cure si traduca anche in continuità del sostegno alla persona.
“Quando parliamo di epilessie rare e complesse, dobbiamo ricordare che dietro ogni diagnosi c’è una persona il cui percorso di vita continua a evolvere, insieme ai suoi bisogni e a quelli della sua famiglia – afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Italia – La transizione dall’età pediatrica a quella adulta rappresenta un passaggio particolarmente delicato, che non dovrebbe tradursi in una perdita di riferimenti o in una frammentazione dell’assistenza. Crediamo che l’innovazione debba essere accompagnata da una visione della cura sempre più integrata e centrata sulla persona, capace di guardare oltre il controllo delle crisi e di considerare anche la qualità della vita, l’autonomia e l’inclusione sociale. Per questo riteniamo fondamentale promuovere il dialogo e la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni dei pazienti, istituzioni e industria, affinché i progressi della ricerca possano tradursi in benefici concreti e duraturi per le persone e per chi se ne prende cura”.
La necessità di rafforzare i percorsi di assistenza è emersa anche dal recente primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut, che si è svolto a Napoli – ricorda la nota – e che ha posto al centro del confronto tra clinici, famiglie e rappresentanti delle associazioni proprio la continuità assistenziale tra ospedale e territorio. Un tema che evidenzia quanto la gestione delle epilessie rare e complesse richieda non soltanto progressi scientifici, ma anche modelli organizzativi in grado di mettere in relazione competenze specialistiche, servizi territoriali e bisogni delle famiglie.
In questa prospettiva, la ricerca scientifica e l’innovazione rappresentano strumenti fondamentali per migliorare la conoscenza della malattia e sviluppare risposte sempre più efficaci, ma devono inserirsi in una visione più ampia della presa in carico. Una visione nella quale la persona non venga identificata esclusivamente con la propria patologia e nella quale la qualità dell’assistenza sia valutata anche attraverso la possibilità di vivere ogni fase della vita con il massimo livello possibile di autonomia, partecipazione e benessere. È in questo contesto – si legge – che si colloca l’impegno di Ucb a favore delle persone con epilessie rare e complesse e dei loro caregiver, attraverso la promozione di un approccio centrato sui bisogni della persona e il confronto con tutti gli attori coinvolti nei percorsi di cura. Un impegno che trova, nella Giornata mondiale della sindrome di Lennox-Gastaut, un’occasione per ribadire un principio fondamentale: la continuità dell’assistenza non deve dipendere dall’età del paziente, ma accompagnarlo in ogni fase della sua vita.